WYPRACOWANIE REKOMENDACJI
DO NARODOWEGO PLANU ZDROWIA NA RZECZ CHORÓB RZADKICH
Fundacja Równi Wśród Równych realizuje działania na rzecz osób zdiagnozowanych na choroby rzadkie i ich rodzin.
W ramach Programu Demokracja w Działaniu Fundacji im. Stefana Batorego w ścisłej współpracy z innymi organizacjami prowadzone są prace w obszarze rekomendacji do Narodowego Planu Zdrowia na rzecz chorób rzadkich. Projekt zaplanowany jest na okres od września br. do czerwca 2013r.
Głównym naszym partnerem jest Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ działająca na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę , kolejne organizacje partnerskie to:
- Stowarzyszenie Uratujmy Życie Wspierania Badań nad Chorobą Sanfilippo i Innymi Chorobami Rzadkimi oraz Rozwoju Chirurgii,
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi",
- Dignitas Dolentium Stowarzyszenie Chorych na SLA i ich rodzin
Projekt realizowany będzie przez przedstawicieli wszystkich wymienionych organizacji.
Koordynatorami będą: Emilia Iwaniuk, Hanna Kalinowska, Mariola Kowalska, Krzysztof Swacha.
W realizacji projektu wezmą również udział specjaliści i eksperci ze środowisk: medycznego i naukowego (neurolodzy, genetycy, dietetycy, rehabilitanci, psycholodzy i psychiatrzy), farmaceutycznego, prawniczego.
Projekt ma na celu wsparcia działań związanych z uzupełnieniem Narodowego Planu Zdrowia na Rzecz Chorób Rzadkich, tworzonego zgodnie z wytycznymi Unii Europejskiej (inicjowanymi przez organizację EURORDIS), w obszarach: klasyfikacji i kodyfikacji, diagnostyki, dostępu do leczenia i terapii, dostępu do rehabilitacji, opieki socjalnej oraz wspierania badań i edukacji w zakresie chorób rzadkich, a także opracowaniem ścieżki legislacyjnej dla poprawy życia pacjentów chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wypracowane rekomendacje (w formie dokumentu) zostaną przekazane do Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia i powinny być wdrożone do realizacji do końca roku 2013.