Fundacje Równi Wśród Równych i Umieć Pomagać zapraszają na konferencję prasową
CZY ANDRZEJ MUSI UMRZEĆ?
O ZESPOLE DEVICA (i innych schorzeniach) PRZED DNIEM CHORÓB RZADKICH
We wtorek 24 lutego 2014 r. o godz.13.00 w kamienicy Domu Towarowego Braci Jabłkowskich w Warszawie przy ul.Brackiej 25 na 3 piętrze (d. Traffic Club) odbędzie się krótka konferencja prasowa. Poświęcimy ją wstrząsającej walce żony o życie umierającego na chorobę Devica męża i innym dramatycznym przypadkom chorych na choroby rzadkie, całkowicie pozbawionych opieki państwa i wsparcia systemowego. Chcemy im pomóc. Chcemy mówić głośno o ich problemach tuż przed Dniem Chorób Rzadkich obchodzonym 28 lutego.
Program krótkiej konferencji prasowej
1. Dramat Andrzeja z zespołem Devica i jego rodziny –walka najbliższych o jego życie w kontekście braku działań systemowych na rzecz chorób rzadkich w kraju: długa i mylna diagnostyka lekarzy prowadzących, utrudnianie wszelkich inicjatyw żony w poszukiwaniu ratunku u specjalistów w innych ośrodkach w Polsce, blokowanie przepływu informacji nt. wyników badań i stanu chorego. BŁAGANIE o umożliwienie wykorzystania ostatniej szansy ratowania życia. (10 minut)
2. Choroby rzadkie:
· istota,
· opracowanie Narodowego Planu na rzecz chorych przez organizacje pozarządowe w 2012 r.,
· brak działań ze strony Ministerstwa Zdrowia nad wdrożeniem złożonego planu,
· NFZ nie pomaga ale dlaczego szkodzi? Wizyta 2ch różnych specjalistów z różnych placówek u jednego chorego jest karalna! Hospicjum Domowe i Centrum Rehabilitacji słono zapłaciły za takie przestępstwo!
· przykłady dobrych praktyk - współpraca organizacji pozarządowej z władzami lokalnymi nad rozwiązaniami systemowymi,
· przykłady dobrych praktyk – postawy lekarzy wspierających inicjatywy rodzin walczących o życie najbliższych
(15 minut)
3. Przedstawienie innych przypadków chorób rzadkich i sytuacji rodzin pozostających bez wsparcia systemowego (Krzysztof z SLA od miesięcy czekający na rehabilitację finansowaną przez NFZ – która jest podstawą w opiece nad chorymi z SLA, Magda z rzadkim przypadkiem SM z wielodzietnej rodziny tonącej w długach w związku z bardzo kosztownym leczeniem). (10 minut)
4. Możliwość indywidualnych rozmów dziennikarzy z członkami rodzin chorych obecnymi na konferencji, jeśli samopoczucie Magdy pozwoli na przybycie – również z chorą Magdą.
5. Możliwość rozmowy z Prezesem Fundacji pracującej nad wprowadzeniem zmian systemowych na poziomie lokalnym – wojewódzkim, (w kontekście marazmu rządu w skali ogólnokrajowej).
Informacje dodatkowe
Ø Przepraszamy ale nie przewidujemy poczęstunku – każdą pozyskaną złotówkę przeznaczamy na wsparcie podopiecznych i realizację projektów zgodnych z celami statutowymi naszych Fundacji.
Więcej Informacji: Organizatorzy
Anna Bartnicka FUNDACJA RÓWNI WŚRÓD RÓWNYCH
Fundacja Równi Wśród Równych www.rwr.org.pl
kom. 600 465 232 FUNDACJA UMIEĆPOMAGAĆ
e-mail: fundacja@rwr.org.pl www.umiecpomagac.org
- - - - - -