Pomaganie - życzliwość nie tylko od święta

Gość PR24: 
Mariola Kowalska - fundacja Równi Wśród Równych, 
Katarzyna Pakowska - stowarzyszenie Wiosna, 
Anna Wąsik - działaczka społeczna.



Wokół nas jest wiele osób potrzebujących pomocy. Zwykle przypominamy sobie o nich w przeddzień świąt, kiedy organizowanych jest wiele akcji i całe rzesze "pomagających" potrafią włączyć się w niesienie pomocy -  darowizny finansowe, rzeczowe, paczki świąteczne, uroczyste kolacje wigilijne, śniadania wielkanocne. Ale wsparcie potrzebne jest nie tylko okazyjnie. I nie dotyczy jedynie pomocy finansowej. Często osoby samotne, schorowane, cierpiące - tak fizycznie jak i psychicznie potrzebują życzliwości, ciepłego słowa, wsparcia duchowego, porady. Dzięki coraz liczniejszym fundacjom - organizacjom pozarządowym i wielu wolontariuszom, osoby potrzebujące mogą liczyć na pomocną dłoń nie tylko przy okazji świąt, ale każdego dnia. 
Zapraszamy do wysłuchania audycji:
- - - - - - - 
Zapraszamy do przeczytania artykułu w tygodniku "Gość Niedzielny". Artykuł można przeczytać korzystając z linku poniżej:




- - - - - - 

TYP REGIONALNA zaprosiła naszą Fundację do programu "Raport z Polski".
Program można obejrzeć korzystając z linku poniżej. Wypowiedź zaczyna się w 20 minucie programu.


- - - - - - - 

GAZETA LINIA OTWOCKA OPUBLIKOWAŁA ARTYKUŁ NA TEMAT PANA ANDRZEJA MULAWY. CAŁOŚĆ ARTYKUŁU MOŻNA PRZECZYTAĆ PONIŻEJ:

Kolejna relacja z konferencji prasowej. Zapraszamy do obejrzenia i wysłuchania.


- - - - - - - 

ZAPRASZAMY NA RELACJE Z KONFERENCJI PRASOWEJ 
NA TEMAT CHORÓB RZADKICH 
KTÓRA ODBYŁA SIĘ 24 LUTEGO W RADIOWEJ TRÓJCE

RELACJA Z KONFERENCJI PRASOWEJ

 

CZY ANDRZEJ MUSI UMRZEĆ?

O ZESPOLE DEVICA (i innych schorzeniach) PRZED DNIEM CHORÓB RZADKICH

 

Konferencja prasowa za nami, 

z nadzieją czekamy na odzew ludzi dobrej woli

 

  Fundacje Równi Wśród Równych i Umieć Pomagać  tuż przed Dniem Chorób Rzadkich obchodzonym 28.02., zorganizowały konferencję prasową, która odbyła się we wtorek 24 lutego 2014 r. o godz. 13.00 w Domu Innowacji Społecznych „Marzyciele i Rzemieślnicy” w Domu Towarowym Braci Jabłkowskich w Warszawie przy ul. Brackiej 25 .


  Konferencja dotyczyła wstrząsającej walki żony o życie umierającego na chorobę Devica męża    i innych dramatycznych przypadków chorych na choroby rzadkie – podopiecznych Fundacji RWR. Poświęcona była też ogólnej sytuacji chorujących na choroby rzadkie i ich rodzin w naszym kraju. Są oni pozbawieni stosownej opieki Państwa i wsparcia systemowego w obszarach diagnostyki, leczenia i opieki paliatywnej, informacji a także psychologicznym i finansowym.


Do pobrania:

- notka z konferencji prasowej, PDF

- pismo z Ministerstwa Zdrowia, którego przedstawiciele nie mogli uczestniczyć w konferencji PDF

 

Składamy serdecznie podziękowania:


1. Dariuszowi Bugalskiemu – dziennikarzowi Radiowej Trójki - za poprowadzenie konferencji

2. Zarządowi Domu Innowacji Społecznych „Marzyciele i Rzemieślnicy” w Domu Towarowym Braci Jabłkowskich w Warszawie przy ul.    Brackiej 25 – za udostępnienie Sali konferencyjnej             i niezbędnego sprzętu

3. Jarosławowi Łaniewskiemu – właścicielowi Biura Fast Travels z Mińska Mazowieckiego – za transfer wolontariuszek obsługujących konferencję (Siennica-Warszawa-Siennica)

4. Dyrekcji ZS im. H. i K. Gnoińskich za umożliwienie wolontariuszkom udziału w obsłudze konferencji w godzinach lekcyjnych a wolontariuszkom – za udzieloną pomoc.

- - - - - - - 
KONFERENCJA PRASOWA 24.02.2015

Fundacje Równi Wśród Równych i Umieć Pomagać zapraszają na konferencję prasową

CZY ANDRZEJ MUSI UMRZEĆ?

O ZESPOLE DEVICA (i innych schorzeniach) PRZED DNIEM CHORÓB RZADKICH

 

We wtorek 24 lutego 2014 r. o godz.13.00 w kamienicy Domu Towarowego Braci Jabłkowskich w Warszawie przy ul.Brackiej 25 na 3 piętrze (d. Traffic Club) odbędzie się krótka konferencja prasowa. Poświęcimy ją wstrząsającej walce żony o życie umierającego na chorobę Devica męża i innym dramatycznym przypadkom chorych na choroby rzadkie, całkowicie pozbawionych opieki państwa i wsparcia systemowego. Chcemy im pomóc. Chcemy mówić głośno o ich problemach tuż przed Dniem Chorób Rzadkich obchodzonym 28 lutego.

 

Program krótkiej konferencji prasowej

 

1.   Dramat Andrzeja z zespołem Devica i jego rodziny –walka najbliższych o jego życie w kontekście braku działań systemowych na rzecz chorób rzadkich w kraju: długa i mylna diagnostyka lekarzy prowadzących, utrudnianie  wszelkich inicjatyw żony w poszukiwaniu ratunku u specjalistów w innych ośrodkach w Polsce, blokowanie przepływu informacji nt. wyników badań i stanu chorego. BŁAGANIE o umożliwienie wykorzystania ostatniej szansy ratowania życia. (10 minut)


2.    Choroby rzadkie:

·        istota,

·        opracowanie Narodowego Planu na rzecz chorych przez organizacje pozarządowe w 2012 r.,

·        brak działań ze strony Ministerstwa Zdrowia nad wdrożeniem złożonego planu,

·        NFZ nie pomaga ale dlaczego szkodzi? Wizyta 2ch różnych specjalistów z różnych placówek u jednego chorego jest karalna! Hospicjum Domowe i Centrum Rehabilitacji słono zapłaciły za takie przestępstwo!

·        przykłady dobrych praktyk - współpraca organizacji pozarządowej z władzami lokalnymi nad rozwiązaniami systemowymi,

·        przykłady dobrych praktyk – postawy lekarzy wspierających inicjatywy rodzin walczących o życie najbliższych

(15 minut)

3.    Przedstawienie  innych przypadków chorób rzadkich i sytuacji rodzin pozostających bez wsparcia systemowego (Krzysztof z SLA od miesięcy czekający na rehabilitację finansowaną przez NFZ – która jest podstawą w opiece nad chorymi z SLA, Magda z rzadkim przypadkiem SM z wielodzietnej rodziny tonącej w długach w związku z bardzo kosztownym leczeniem). (10 minut)

4.     Możliwość indywidualnych rozmów dziennikarzy z członkami rodzin chorych obecnymi na konferencji, jeśli samopoczucie Magdy pozwoli na przybycie – również z chorą Magdą.

5.   Możliwość rozmowy z Prezesem Fundacji pracującej nad wprowadzeniem zmian systemowych na poziomie lokalnym – wojewódzkim, (w kontekście marazmu rządu w skali ogólnokrajowej).

 

Informacje dodatkowe

Ø  Przepraszamy ale nie przewidujemy poczęstunku – każdą pozyskaną złotówkę przeznaczamy na wsparcie podopiecznych i realizację projektów zgodnych z celami statutowymi naszych Fundacji.

 

 

Więcej Informacji:                                                            Organizatorzy                    

Anna Bartnicka                                                                       FUNDACJA RÓWNI WŚRÓD RÓWNYCH

Fundacja Równi Wśród Równych                                           www.rwr.org.pl                                              

kom. 600 465 232                                                                 FUNDACJA UMIEĆPOMAGAĆ                           
e-mail:
fundacja@rwr.org.pl                                                   www.umiecpomagac.org


- - - - - -

RATUJMY ANDRZEJA!

Trudna sytuacja chorych na rzadkie choroby (Na wyciągnięcie ręki/Trójka). Niespotykane choroby - mała wiedza, mało wsparcia.


Wysłuchajcie audycji z radiowej Trójki - link powyżej, przeczytajcie o dramacie  Andrzeja, wesprzyjcie choćby złotówką. Trwa walka z czasem i śmiercią, czy zdążymy zebrać 40 000 zł na pierwszą dawkę leku? PROSIMY z córeczką Zosią.


Błagam wszystkich ludzi, którzy mają dobre serduszka,
pomóżcie mamusi ratować tatusia, Zosia.

paypal.gif

Pomóżmy Andrzejowi zwalczyć śmiertelnego wroga – Zespół Devica. 
Numer konta: 54 8769 0002 0680 1632 2000 0020


Andrzej 37 lat, Emilia 36 lat,  ich córeczka Zosia 8 lat. Żyli normalnie – mieli pracę, mieszkanie. Obydwoje uwielbiali opiekować się Zosią, podróżować po Polsce, kochali taniec. Mieli plany: zamienić kawalerkę na większe mieszkanie, starać się o rodzeństwo dla Zosi. Emilka nie ma już rodziców – Andrzej jest dla niej całym światem – mężem, opiekunem, przyjacielem.  Zosia – oczko w głowie tatusia – kocha Andrzeja nad życie. I nagle wszystko zaczęło być inaczej. Jak w piosence Anny Jantar „Nic nie może przecież wiecznie trwać”.


Rok temu ustabilizowane życie zaczęło się chwiać. Andrzej zaczął  miewać dziwne dolegliwości: drętwienie kończyn, zachwiania równowagi, dziwne triki. Stawały się coraz intensywniejsze. Zaczęły się wizyty u lekarzy, coraz bardziej specjalistyczne badanie. Dolegliwości postępowały, diagnostyka stała w miejscu. Bezwład ciała postępował. Od pół roku Andrzej jest w szpitalu. Dziś – sparaliżowany do szyi. Do tego dochodzą zaburzenia wzroku – grozi mu ślepota. Ostatnio oddycha z pomocą respiratora. Diagnozowano: stwardnienie rozsiane (SM), stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Diagnoza ostateczna: Zespół Devica - NMO. Bardzo rzadka choroba:  w proporcjach 1-2  zachorowania na 100 000.


Emilka każdą wolną od pracy chwilę spędza w szpitalu. Zosia bywa u taty, bardzo za nim tęskni. Ostatnio powiedziała mamie: gdybyś mnie nie miała, łatwiej byłoby ci ratować tatę, a tak musisz dzielić czas między mną a nim. Słowa te bardzo zabolały…..


Lekarz prowadzący poinformował ostatnio, że nie widzi już ratunku. Powiedział „dajcie mu spokojnie umrzeć”. Emilia nie chce nawet myśleć aby dać Andrzejowi umrzeć. Czytała w wielu źródłach, że podobnie jak w SM w tej chorobie pojawiają się rzuty, które przy właściwym leczeniu można złagodzić czy wręcz cofnąć. Wierzy, że jest to taki właśnie rzut możliwy do pokonania i że Andrzej dalej będzie mógł żyć, nawet, jeśli będą się pojawiać następne. Wykonała wiele telefonów, konsultacji ze specjalistami. Dwóch lekarzy profesorów jest chętnych aby przyjąć Andrzeja do siebie. Bo konsultacje telefoniczne nie wystarczą. Twierdzą: dopóki pacjent żyje - są szanse, trzeba walczyć! Szpital, w którym przebywa może wypisać chorego na własną prośbę a dojazd na konsultacje może nastąpić tylko odpłatnie. Koszt przewozu karetką specjalistyczną  w obie strony to 6 000 zł. Emilia musi jechać i mieszkać na miejscu – potrzebne kolejne pieniądze ok. 1 000 zł. Niestety nie mają  takiej kwoty. Andrzej powtarza: daj spokój,skąd weźmiesz tyle kasy. Emilia uspokaja: może pomogą ludzie dobrej woli. Nie pozwolę ci umrzeć, póki nie poznam diagnozy profesorów, którzy leczyli tę chorobę i mają osiągnięcia w tej dziedzinie (dla lekarza aktualnie prowadzącego chorobę jest to pierwszy z nią kontakt). 

Z OSTATNIEJ CHWILI!

Po konsultacjach z profesorami, rodzina zbiera na lek ostatniej szansy. Jedna dawka to koszt ok 40 tys. zł.
-->