POMÓŻMY KRZYSZTOFOWI CHOREMU NA SLA GODNIE ODCHODZIĆ.

Z OSTATNIEJ CHWILI!

Krzysztof nie może już mówić. Rodzina zbiera na komunikator alternatywny. Koszt komunikatora wynosi 4 000 zł. Liczymy na każde wsparcie, każda złotówka może ułatwić codzienne funkcjonowanie Krzysztofa.
Krzysztof Barcik. 
Numer konta: 96 8769 0002 0680 1632 2000 0040

Wspieraliście akcję ICE BUCKET CHALLENGE – WYZWANIE Z WIADREM ZIMNEJ WODY?  Dzięki niej  hasło SLA zaczyna być rozpoznawalne, coraz więcej osób wie, że to nazwa choroby rzadkiej: łac. sclerosislateralis amyotrophica - stwardnienie zanikowe boczne. Powoduje ona stopniowy zanik wszystkich funkcji ruchu, zanik mięśni, możliwości mówienia, łykania a w fazie ostatecznej – możliwość oddychania. I właśnie niewydolność oddechowa zabija. Choroba przybiera różne formy – nie ma jednolitego scenariusza, u różnych chorych poszczególne objawy występują w dowolnej kolejności. Statystycznie morderca SLA atakuje od 3 do 5 lat. Jest wiele przypadków śmierci już po pierwszym roku choroby. Są nieliczne wyjątki gdy trwa ona dłużej. 

Krzysztof Barcik ma 40 lat. Żonę, córeczkę, która w tym roku poszła do zerówki ( z powodu choroby taty nie mogła pójść do pierwszej klasy). Przed chorobą Pan Krzysztof z pasją naprawiał samochody, z miłością opiekował się córką, z radością spędzał czas wolny z żoną. Zanim dopadła go SLA jak każdy zdrowy człowiek cieszył się z życia, z bycia mężem i ojcem. Radość prysła jak bańka mydlana gdy pojawiła się  nieuleczalna choroba.

Głośna akcja polewania wiadrami lodowatej wody spowodowała, że na konto naszej fundacji wpłynęła kwota, która pozwoliła opłacić regularne zabiegi rehabilitacyjne dla Krzysztofa. Dzięki nim jest wciąż w miarę sprawny ruchowo, jeszcze w pewnym stopniu samodzielny. Przy pomocy innych potrafi się podnieść z łóżka, z krzesła. Wszyscy chcieliby aby taki stan trwał jak najdłużej. Brak stosownej rehabilitacji skutkuje utratą sprawności fizycznej, którą udało się Krzysztofowi ciężko wypracować podczas dotychczasowych zabiegów. Wsparcie z NFZ to kropla w morzu potrzeb. Refundują 80 zabiegów rocznie a wariant idealny to rehabilitacja 5x w tygodniu.


Wiele ciężkich chwil przed Krzysztofem i jego Rodziną. Będzie im bardzo trudno, gdy niemożliwa stanie się komunikacja. Pan Krzyś będzie świadomy co się wokół dzieje – do samego końca, będzie czuł zimno i potrzebę aby otulić go kocem – nie da rady o tym powiedzieć, będzie głodny czy spragniony – nie powie, będą go torturować gryzący komar czy mucha - nie odpędzi ich i nie poprosi o to bliskich. Nie zje ulubionej potrawy – zastąpią je papki. Będzie tracił na wadze, słabł. Nie da rady przytulić do siebie żony, córeczki…… One będą cierpieć razem z nim, widząc jak On cierpi.


Na SLA nie ma jeszcze skutecznego leku. Jedyne w czym możemy pomóc to: godnie odchodzić. Jeśli ktoś nie doświadczył tego to nie wie jak wiele kosztuje zapewnić najbliższemu godne dożywanie. I w sensie psychicznym i materialnym. Chorzy na rzadkie choroby nie mają zapewnionej systemowej opieki NFZ, po zdiagnozowaniu są pozostawieni rodzinom, rodziny są osamotnione w walce o najbliższych.

-->