1. W chorobie SLA niezbędna jest regularna, w miarę możliwości codzienna rehabilitacja prowadzona przez doświadczonego rehabilitanta. Najlepiej "wywalczyć" w NFZ zwiększenie liczby godzin ponad przysługujące 80 rocznie, resztę na ile to możliwe załatwić odpłatnie. Z ważnego sprzętu, który może się okazać bardzo pomocny jest pionizator, na etapie choroby, gdy zaczną słabnąć funkcje poruszania się.
2. Wskazane są regularne ćwiczenia z neurologopedą w celu przedłużenia sprawności mowy. Należy starać się o pozyskanie z funduszu PFRON dofinansowania na zakup komunikatora alternatywnego, który pomoże w komunikacji w momencie,gdy funkcja mowy przestanie działać i kontakt z otoczeniem a zwłaszcza najbliższymi będzie zminimalizowany.
Dystrybutorem oprogramowania jest firma Harpo,
Urządzenie Smart Nav AT
http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=268
Program SymWord
http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=133&art_id=352
3. Poszukać możliwości korzystania z zabiegu przeszczepu komórek macierzystych w Polsce.
4. Lekarstwa - lekarz specjalista może przeznaczyć RILUTEK, dziś są dostępne również tańsze zamienniki. Lek nie wyleczy ale spowalnia nasilanie się choroby. Pomocne są też wszelkie środki farmaceutyczne na ogólne wzmocnienie organizmu - preparaty białkowe, minerały, witaminy itp.
5. Wystąpić do ZUS o orzeczenie znacznego stopnia niepełnosprawności. SLA jest wskazaniem i podstawą do otrzymania znacznego stopnia niepełnosprawności.
6. Warto z wyprzedzeniem poszukać hospicjum domowego, poprosić o objęcie opieką. Zakres opieki hospicjum: regularne wizyty lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta i PSYCHOLOGA (wsparcie psychologa dla chorego jak i członków rodziny może się w pewnym momencie przydać).
7. W celu założenia konta na 1 %, najlepsze będzie stowarzyszenie dla chorych na SLA i ich rodzin DIGNITAS DOLENTIUM. Zbierając u nich dofinansowanie w ramach 1 % od podatku, nie ma wyłączności na współpracę, wówczas możemy dalej wspierać chorego jako Fundacja RWR.