Jesteśmy fundacją bez statusu OPP. Nie dysponujemy bieżącymi funduszami  ,pozyskujemy je w miarę naszych skromnych możliwości oraz akcji charytatywnych. Fundacje, gdzie można zbierać dotacje w ramach 1 %: 

- "Dzieciom zdążyć z pomocą",

- DIGNITAS DOLENTIUM (dla chorych na SLA),

- Sedeka.

 

 U nas pierwszym krokiem w pozyskaniu darowizn dla podopiecznych jest wystąpienie o założenie zbiórki pieniężnej na portalu fundacji SIE POMAGA, W TYM CELU musimy otrzymać:

- dokumentację medyczną nt. choroby

- kosztorys dotyczący celu zbiórki (np. rehabilitacja i leczenie)

- krótki opis chorego i rodziny (kim jest, co robi, co lubi, jak choroba zakłóca normalne funkcjonowanie chorego i rodziny itp)

- fotografie z ostatniego okresu - może być z rodziną, - prosimy odwiedzić stronę internetową portalu, w celu podglądu opisów innych zbiórek, im szybciej otrzymamy wymagane info tym szybciej wystąpimy o zbiórkę a czas oczekiwania jest dość długi.


- - - - - - 
INFORMACJE DLA CHORYCH NA SLA

1. W chorobie SLA niezbędna jest regularna, w miarę możliwości codzienna rehabilitacja prowadzona przez doświadczonego rehabilitanta. Najlepiej "wywalczyć" w NFZ zwiększenie liczby godzin ponad przysługujące 80 rocznie, resztę na ile to możliwe załatwić odpłatnie. Z ważnego sprzętu, który może się okazać bardzo pomocny jest pionizator, na etapie choroby, gdy zaczną słabnąć funkcje poruszania się.

2. Wskazane są regularne ćwiczenia z neurologopedą w celu przedłużenia sprawności mowy. Należy starać się o pozyskanie z funduszu PFRON dofinansowania na zakup komunikatora alternatywnego, który pomoże w komunikacji w momencie,gdy funkcja mowy przestanie działać i kontakt z otoczeniem a zwłaszcza najbliższymi będzie zminimalizowany.

Dystrybutorem oprogramowania jest firma Harpo,

Urządzenie Smart Nav AT

http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=268

Program SymWord

http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=133&art_id=352

 

3. Poszukać możliwości korzystania z zabiegu przeszczepu komórek macierzystych w Polsce.

4. Lekarstwa - lekarz specjalista może przeznaczyć RILUTEK, dziś są dostępne również tańsze zamienniki. Lek nie wyleczy ale spowalnia nasilanie się choroby. Pomocne są też wszelkie środki farmaceutyczne na ogólne wzmocnienie organizmu - preparaty białkowe, minerały, witaminy itp.

5. Wystąpić do ZUS o orzeczenie znacznego stopnia niepełnosprawności. SLA jest wskazaniem i podstawą do otrzymania znacznego stopnia niepełnosprawności.

6. Warto z wyprzedzeniem poszukać hospicjum domowego, poprosić o objęcie opieką. Zakres opieki hospicjum: regularne wizyty lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta i PSYCHOLOGA (wsparcie psychologa dla chorego jak i członków rodziny może się w pewnym momencie przydać).

7. W celu założenia konta na 1 %, najlepsze będzie stowarzyszenie dla chorych na SLA i ich rodzin DIGNITAS DOLENTIUM. Zbierając u nich dofinansowanie w ramach 1 % od podatku, nie ma wyłączności na współpracę, wówczas możemy dalej wspierać chorego jako Fundacja RWR. 

- - - - - -
-->